Disminuir los neurolépticos: resultados a los tres años

Texto originariamente publicado en Mad In America (2 de diciembre de 2014)

Esta semana ponemos en marcha Mad In America Formación Continuada. Es un gran privilegio formar parte de este proyecto y anunciar con orgullo que el primer curso ofertado es una serie de conferencias que impartiré sobre los neurolépticos. En ellas paso revista a la historia del desarrollo de estos medicamentos así como sus efectos a corto y largo plazo. Presento las conclusiones que he obtenido de los datos manejados. Recomiendo la necesidad que tenemos de esforzarnos más para mantener a la gente sin estos medicamentos –o en el caso de usarlos– minimizar sus dosis e interrumpirlas tan pronto como sea posible.

Pero existen otros problemas acuciantes para aquellos que siguen tomando estos medicamentos. Apenas existen criterios orientativos acerca de cómo poner en práctica algo que no debería discutirse –es mejor tomar la dosis más baja posible. Estamos atrapados entre modelos prácticos que entran en conflicto y amplios territorios donde reina lo desconocido. Si se trata a alguien con determinada dosis de medicación durante un ingreso hospitalario breve, no sabemos si esa dosis es la mínima dosis efectiva.

No parece haber dudas de que –al menos durante los primeros dos años– la tasa de recaídas es mayor si se interrumpe la toma de medicación. Nuestro actual sistema sanitario prioriza evitar recaídas frente a otras preocupaciones –síndrome metabólico, disquinesia tardía, atrofia cerebral, malos resultados funcionales. Dado que estos medicamentos han estado con nosotros desde hace 60 años y que al menos durante 30 ha sido axiomático aconsejar a todo el mundo que los tomara de forma indefinida, mucha gente los ha estado tomando durante muchos años. Aunque pongamos en tela de juicio las guías clínicas que actualmente se usan, no está claro cómo se puede revertir esta tendencia de manera segura, ni siquiera que tenga sentido el hacerlo.

Llegué a la conclusión de que el principio del consentimiento informado me obligaba a compartir estas inquietudes –de forma proactiva, no solo ante las quejas de la gente– con las personas que atiendo. Al hacerlo, invité a estas personas a intentar –lentamente– reducir sus dosis y he sido testigo de cómo algunas de ellas decidieron disminuir sus dosis y otras prefirieron dejar las cosas como estaban.

El grupo que describiré en este post está formado por aquellos con quien mantuve este diálogo a lo largo de un año –de Mayo 2011 a Mayo 2012. He mantenido su seguimiento desde entonces y en este blog daré cuenta de su situación con fecha de mayo de 2014. Sugerí, a quien deseara disminuir la dosis de medicación, reducciones en torno al 20% de la dosis inicial cada 3-6 meses como máximo. Dado que no se trataba de un estudio, sino simplemente de una recomendación, las personas eligieron cosas diferentes. Algunas que inicialmente no deseaban modificar la dosis, finalmente decidieron intentarlo. Esto hace aún más difícil sintetizar la experiencia, pero es así como suceden las cosas en la práctica clínica. Las decisiones eran tomadas fundamentalmente por las personas que tomaban la medicación y ante todo respeté lo que estas decidían. Al mismo tiempo, hubo personas que optaron –en contra de mi consejo– por interrumpir bruscamente la toma de medicación. Prácticamente todos ellos ya lo habían hecho anteriormente. Sus resultados fueron tan diferentes que decidí hacer también un seguimiento de ellos y compararlos con los otros grupos.

Si se fijan en los post anteriores de este proyecto (aquí y aquí), se darán cuenta de que los números han cambiado. Esto se debe a que en el segundo año combiné mis datos con los de una colega que estaba haciendo algo similar en su clínica. Sin embargo, como ella no pudo continuar con el seguimiento durante el tercer año, me he limitado a informar sobre mi propia experiencia en el seguimiento de 80 individuos.

La siguiente tabla incluye información demográfica. “Reducción” se refiere a las personas que manifestaron su interés inicial en reducir las dosis. Igualmente, “Sin cambio” se refiere a quienes al comienzo del Proyecto no deseaban reducir la dosis, y “Brusco” a quienes interrumpieron bruscamente la medicación. Hubo gente que cambió de un grupo a otro a lo largo del tiempo, como se presenta a continuación.

La siguiente tabla incluye la dosis media de medicación para cada grupo. Puesto que las personas estaban tomando diferentes tipos de medicamentos, los convertí en equivalentes de Risperidona, utilizando la siguiente tabla. Como no estoy segura de que esta conversión sea válida en el sentido de que estos medicamentos a estas dosis funcionen de forma equivalente, esta conversión sirve para medir el porcentaje de reducción. Por lo tanto, lo utilizo más como una guía para medir los cambios en las dosis que como una forma de evaluar la dosis absoluta.

Las primeras dos columnas dan información acerca de quienes, en un principio, decidieron reducir la medicación o no, respectivamente. Puesto que la gente cambió de estatus a lo largo de los tres años, también he calculado la reducción total de la dosis de quienes estaban disminuyendo sus dosis al finalizar el tercer año. Esto incluye a las 17 personas que desde un comienzo manifestaron su interés en disminuir la dosis y que se mantuvieron con esta idea durante los tres años, una persona que interrumpió bruscamente la medicación y le fue mal, se estabilizó y posteriormente comenzó a disminuirla progresivamente, y 7 que inicialmente no deseaban disminuir la dosis pero luego cambiaron de opinión y comenzaron a hacerlo. Mientras que la reducción en el grupo inicial que decidió disminuir la dosis es modesta –27%, es sustancial para las 25 personas que continuaron la disminución a lo largo de los tres años –76%.

La cuestión más acuciante es saber qué sucedió con estas personas. Puesto que la mayor preocupación para algunos es una recaída psicótica que requiera hospitalización y puesto que es muy fácil hacer el seguimiento de los ingresos hospitalarios, incluyo esta información en la siguiente tabla. Tres personas murieron durante este periodo de tres años, y aunque en mi opinión y en la de otros, no hubo relación con la disminución, recojo esta información. También he podido registrar quienes estaban trabajando al finalizar el tercer año. Finalmente, para dar una idea acerca de la actitud de los participantes a lo largo de este proceso, incluyo información acerca de sus cambios de estatus a lo largo de estos tres años. Las categorías, Reducción, Brusco, Sin Cambio, de la tabla, se refieren al estatus inicial de los participantes.

También puse mucha atención en la situación laboral. Entre los que continuaron con la reducción a lo largo de los tres años –el grupo que fue capaz de reducir la dosis un 76%– 8 de los 25 (un 32%) estaban trabajando. Entre los que nunca iniciaron la disminución, o la detuvieron –43 personas en total– solo 6 (un 14%) estaban trabajando en el tercer año. El dato comparativo de la tasa de empleo para todas las personas participantes en el programa fue del 17%.

Dudo en dar demasiada importancia a todo esto. Se trata, después de todo, de una tabla resumen en el que las cifras son pequeñas. Además, aunque esta tendencia se mantuviera con cifras mayores en un ensayo más riguroso, no es lo mismo correlación que causalidad; no puedo afirmar que la reducción de la dosis fuera el motivo por el que las personas se reincorporaron al trabajo. Sea como fuere, es interesante, puesto que una de las principales razones para intentarlo –aceptar el riesgo de una recaída o de un empeoramiento de la psicosis– es la existencia de datos que sugieren que los medicamentos tienen un impacto negativo en la recuperación funcional. Los resultados apuntan en esa misma dirección.

Quisiera añadir que conociendo a estas personas, puedo pensar en otras razones por las que la incorporación al trabajo fue mayor. Puede no ser un efecto directo de la medicación –aunque como mínimo, una menor sedación ayude a la gente a sentirse más apta para encontrar un trabajo. Pero la discusión es en sí misma una discusión orientada a la recuperación. Cuando hablamos de disminuir la dosis, estamos hablando de formas de abordar el problema que son contrarias a la idea de que existe un problema dado que necesita un tratamiento inamovible –medicamentos de por vida.

La discusión incluye las incertidumbres que afectan a  las decisiones pero, al ponerla en práctica, fortalece a la persona a la hora de mostrarse activa en la toma de decisiones sobre su tratamiento y su vida. Le digo a la persona: yo no estoy segura acerca de cuál es la mejor opción para ti, es tu vida y necesito que tomes esta decisión conmigo. Incorpora la idea de que lo que le ha sucedido a su vida en un momento dado no tiene por qué dictaminar cómo debe vivir su vida indefinidamente. Es muy posible que este diálogo haya contribuido a un interés creciente en conseguir un trabajo, una mayor confianza en ser capaz de trabajar, la idea que una persona tenga de sí misma, de que puede ser una persona que tenga un trabajo.

Comencé este seguimiento porque pensaba que esta información podría serme útil y ayudar a las personas que pasan consulta conmigo. Ellas saben lo que estoy haciendo y comparto –de forma anónima– mis experiencias con ellas. No obstante, sabía que recordaría y me vería influenciada por los peores resultados. Es cierto. Últimamente mi memoria a veces me falla pero puedo hablarles de cada persona que ingresó en el hospital. Aunque ahora prácticamente todas estas personas se encuentran bien, en algunas ocasiones fue algo desgarrador.

Han sido muchas las sorpresas; una lección de humildad más acerca de lo que no conozco y no puedo prever. Con algunos, la alianza que creía tener y esperaba mantener a lo largo del proceso se perdió. Lo he integrado en el relato que comparto con la gente a la hora de tomar decisiones conjuntas. Pienso que ha sido y sigue siendo un reto en la práctica psiquiátrica. Las ventajas son importantes –en mi opinión, vitales– pero se viven de una manera sutil y nada espectacular. Si no hubiera realizado un seguimiento, creo que me acordaría bastante bien de cuantas personas fueron hospitalizadas. No tendría ni idea de que el 32% de las personas que redujeron la toma de medicación están ahora trabajando, comparado con el 14% del otro grupo.

Sandra Steingard

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