Reseña publicada originalmente en el blog Postpsiquiatría.
Hoy queremos recomendar la lectura de un libro que nos ha impresionado profundamente y enfadado en no menor medida. Se trata de Volviendo a la normalidad. La invención del TDAH y del trastorno bipolar infantil. Nuestro enfado será compartido por ustedes si lo leen, al ver cómo se va desgranando de forma demoledora y con una amplísima bibliografía de qué manera se ha construido históricamente el diagnóstico de TDAH, sin la menor base biológica documentada, ni en el pasado ni en el presente, con un aumento de prevalencia en estrecha relación temporal con la aparición de los fármacos estimulantes usados para tratar este supuesto trastorno. Se detiene en los sangrantes conflictos de interés con las farmacéuticas, productoras de los derivados anfetamínicos con que suele medicarse a los niños diagnosticados, que tienen los grandes (o pequeños) expertos que promocionan constantemente el trastorno, con la inestimable ayuda de medios de comunicación de masas (como ya señalamos aquí). Son especialmente duros los capítulos sobre los efectos adversos de los fármacos usados en estos niños y sin duda terrible la ausencia de estudios a largo plazo de los efectos de fármacos que se van a prescribir de forma indefinida. El apartado sobre el trastorno bipolar infantil y su creciente expansión, nos lleva ya a la indignación de que tal campaña de psiquiatrización y estigmatización, por no mencionar el tratamiento con fármacos que están lejos de ser inocuos se pueda llevar a cabo con la connivencia de tantos profesionales sanitarios o educativos que prefieren no plantearse la situación o no se preocupan por dejar de ser ignorantes frente a la misma. Y todo ello, tanto en el TDAH como en el trastorno bipolar infantil, en niños, los cuales, no lo olvidemos, no pueden ni siquiera rebelarse o plantear objeciones sobre este proceso de diagnóstico (de cuadros que, además, quedan ya conceptualizados como crónicos, es decir, causantes de una discapacidad de por vida).
Los autores del libro son Fernando García de Vinuesa, licenciado en Psicología, Héctor González Pardo, doctor en Biología y profesor de Psicofarmacología, y Marino Pérez Álvarez, especialista en Psicología Clínica y catedrático de Psicopatología y Técnicas de Intervención. Los dos últimos son a su vez los autores de otro libro imprescindible que hemos mencionado en varias ocasiones: La invención de trastornos mentales.
Diremos, ya a título personal, que el libro nos ha impactado en el sentido de que nos ha hecho modificar nuestra posición previa sobre el tema. Como ya dejamos dicho en entradas previas donde nos acercamos a la problemática del sobrediagnóstico del TDAH (como aquí o aquí), creíamos antes que este cuadro clínico se diagnosticaba de forma exagerada a un montón de niños sanos pero traviesos, impertinentes o distraídos, en vez de reservarse para el mucho más pequeño grupo de niños realmente afectos de TDAH. Sin embargo, tras la lectura detenida de la obra y en vista de toda la bibliografía recogida en la misma, tenemos que reconocer nuestro error y declararnos convencidos por los argumentos defendidos en el libro: no creemos que exista un constructo tal como el TDAH (ni como el trastorno bipolar infantil). Los niños así diagnsticados son, en su inmensa mayoría, niños sanos pero con conductas que su entorno familiar o escolar no sabe tolerar o corregir de forma adecuada, y ante las que profesionales sanitarios o educativos influidos por gigantescas campañas de marketing (tanto de laboratorios en busca de beneficio económico como de profesionales en busca de prestigio) certifican la etiqueta diagnóstica y prescriben el fármaco a continuación. Que haya una muy pequeña minoría de casos en los que aparezcan alteraciones de conducta que se deban a problemas de tipo neurológico de diferentes clases, por lesiones traumáticas, perinatales o de otro tipo, o bien a trastornos psiquiátricos como psicosis de inicio temprano, no significa tampoco que sean TDAH, sino que en cada caso habría que buscar el trastorno real subyacente.
Sí queremos dejar clara una cosa: aunque no creemos en la existencia de enfermedades tales como el TDAH o el trastorno bipolar infantil somos plenamente conscientes de la existencia de niños y padres que sufren por alteraciones de conducta, causadas por y causantes de, diversos malestares a niveles individuales, familiares, escolares o sociales en sentido amplio. Sabemos que los niños lo pasan mal, que sus padres sufren por ellos y que sus maestros y compañeros ven difícil la tarea de ayudarles. Pero situar el problema en un marco mítico de neurotransmisores averiados y la solución en psicofármacos inductores de estados mentales anómalos y potencialmente peligrosos además de adictivos, sólo añade más dolor al problema original. Problema que deberá entenderse y atenderse en su contexto, sobre todo familiar y social, y que sólo allí podrá ser aliviado sin convertir al niño en un discapacitado crónico medicado para un trastorno que no existe.
En fin, que de verdad que recomendamos vivamente la lectura de este libro. Como sabemos que el tema es polémico, nos imaginamos que habrá opiniones encontradas, y enconadas, sobre el mismo. Pero es importante, antes de empezar con las opiniones, repasar bien los hechos. Y este libro está lleno de ellos.
Recogemos a continuación el epílogo de la obra que resume, mucho mejor de lo que hemos podido hacer nosotros, el contenido de la misma.
Este libro ha abordado el estatus científico y clínico del trastorno por déficit de atención con hiperactividad (conocido por las siglas TDAH), así como del trastorno bipolar infantil redenominado en el DSM-5 como «trastorno de desregulación disruptiva del humor». Se trata, sin duda, de dos diagnósticos controvertidos que, de hecho, dividen a la comunidad científica, clínica y educativa, en cuanto a su entidad: si realmente definen categorías clínicas como trastornos neurobiologicos o son problemas normales de los niños. Problemas que, aún pudiendo ser importantes en algunos casos, no por ello serían propiamente trastornos o enfermedades. Esta controversia y división alcanza también a los padres, en el centro del escenario, sometidos a menudo a informaciones contradictorias, cuando no son objeto de campañas de marketing farmacéutico.
Las instancias políticas, empezando por el Parlamento Europeo y el Congreso de los Diputados de España, toman también cartas en el asunto, particularmente en relación con el TDAH, con sus iniciativas en favor de la concienciación sobre esta «patología psiquiátrica» y «enfermedad» tan desconocida y oculta, según no se privan de decir. La inclusión del TDAH en la Ley Orgánica de Mejora de la Calidad Educativa (LOMCE) viene a ser su reconocimiento oficial. Supuesto que son bienintencionadas y desinteresadas, estas iniciativas de alta instancia política no dejan de precipitar determinadas preconcepciones e intereses, cuando todo está todavía en debate, a falta de mayor evidencia y clarividencia.
Estos diagnósticos no sólo se aplican a niños con problemas, realmente. Debido a estas etiquetas y sus formas descriptivas sobre lo que es y no es normal, muchos aspectos normales – pero que demandan más atención por parte de los adultos – están siendo recalificados como anormalidades, como si todo lo que no sea fácil de llevar fuera un problema a tratar. Tenemos, en consecuencia, niños con problemas reales que reciben a cambio diagnósticos falaces y tratamientos sin eficacia y a menudo perjudiciales. La eficacia de la medicación está, si acaso, en la reducción de «molestias» para los adultos, pero no, por ejemplo, en la mejora del rendimiento escolar. Por otro lado, están esos niños tan sólo incómodos de llevar que son enderezados a golpes de diagnóstico y farmacia.
Pero ni siquiera la medicación estaría justificada por la posible ayuda en reducir «molestias». Los padres, con entrenamiento en pautas conductuales, si fuera necesario, pueden dar lugar a mayores y mejores cambios que la medicación y sin los conocidos inconvenientes de esta. La revisión de los estudios de más calidad científica muestran que las intervenciones de los padres en pautas conductuales son más eficaces que la medicación para la mejora de los niños preescolares definidos como riesgo para TDAH (Charach et al., 2013). Todo ello, además, dejando el verdadero problema fuera de plano, referido a la atención que demandan los niños y las formas de vida actuales. El contexto natural sobre el que hay que situar y entender estos problemas con los niños es el de los «problemas reales» de la infancia y la vida familiar (Southall, 2007). Los problemas reales a los que se refiere esta autora son: la escasez de vida familiar (¿cuántas horas pasan los padres con los niños?), padres que están ausentes de sus niños (no tanto física sino emocionalmente), padres que no atienden a sus hijos cuando están con ellos, padres que tienen expectativas poco realistas de sus hijos, padres que siguen el mensaje de que da igual lo que hagan o padres que ya no confían en sus propios juicios y, por así decir, en el sentido común y buscan «expertos» para que les digan qué hacer (Southall, 2007, p.73).
La conclusión de nuestra revisión de la evidencia científica es que el TDAH y el trastorno bipolar infantil carecen de entidad clínica: no suponen diagnósticos con validez, su etiología no se ha identificado por más que se ha buscado y los marcadores biológicos específicos – genéticos y neurobiológicos – brillan por su ausencia. Todo ello sea dicho sin menoscabo de que estas denominaciones, ya usuales, pueden tener que ver, a veces, con importantes problemas educativos, familiares y escolares. Otra cosa es que estos problemas se consideren patologías como sí fueran enfermedades «tratables» como otras cualesquiera, que es lo que hemos revisado aquí y mostrado que no es el caso.
La conclusión coherente con la revisión realizada no permite circunscribir la validez de los diagnósticos a unos pocos casos realmente existentes, supuesto que el problema con estos presuntos trastornos fuera sólo de sobrediagnóstico. El problema no es cosa de sobrediagnóstico, sino cosa de entidad, en concreto, de carencia de entidad clínica. La solución no está, por tanto, en reclamar mayor rigor y precisión (criterios más claros, instrumentos más fiables, pruebas con mayor validez), que siempre está bien reclamar, sino en plantear la cuestión de base. Algunos críticos con el TDAH y el trastorno bipolar infantil terminan por reintroducir las concepciones que critican y así contribuir a la confusión, a cuenta de decir que no todos los casos son auténticos trastornos, sino algunos pocos, sin que, de todos modos, haya evidencia para ello. Sería como criticar la noción de milagro, aduciendo que no todos los milagros son auténticos, sino unos pocos. Los problemas que puede haber con la atención, la actividad y el humor de los niños se han de situar en otro contexto, fuera de la consideración de trastorno biomédico, que ya hemos visto qué da de sí.
Nuestro planteamiento tampoco consiste en «sacar» los problemas en cuestión del ámbito biomédico (psiquiátrico o pediátrico) y ponerlos en el psicológico como entidades, ahora, que fueran propias de la psicología clínica o educativa. Nuestra conclusión y planteamiento es que no son entidades «clínicas» definidas, ni psiquiátricas ni psicológicas, sin por ello dejar de referirse como se decía, a problemas que pueden tener los padres y profesores con los niños en el proceso educativo familiar y escolar. Pero los problemas no estarían en los niños, dentro de sus cerebros o mentes, ni encapsulados en sus genes. Si en algún sitio están esos problemas es dentro del mundo en el que viven los niños – no dentro de su cabeza -, en relación con los adultos y sus propios problemas, circunstancias y formas de vida.
De acuerdo con nuestras conclusiones, los problemas en cuestión se habrían de resituar en el contexto de la cultura, formas de vida, prácticas sociales, políticas educativas y sistemas de enseñanza que configuran el mundo de los niños. En la Introducción de este libro se han señalado, irónicamente, «métodos» para echar a perder a los niños (que si a la escuela van a divertirse, alabanzas a granel, etc.) consistentes en concepciones y prácticas establecidas, que tienen que ver con los problemas conductuales y emocionales de los que hablamos. Los «problemas reales» a los que nos hemos referido, citando a la psicóloga clínica británica Angela Southall, no son sino un aspecto cotidiano de este contexto y formas de vida. La vuelta a la normalidad es lo que se necesita, empezando por la cordura, el sentido común y la responsabilidad de unos y otros.
Reutilizando la retórica de la propaganda farmacéutica (referida a que tal supuesta enfermedad es mucho más frecuente de lo que se pensaba, etc.), podríamos decir también que la educación de los niños es «más difícil de lo que se pensaba». Se entiende la complacencia de los padres con el diagnóstico, por la «tranquilidad» que pudiera dar la posible explicación y solución que supone. Sin embargo, a la vista de lo que hay, la pregunta sería: ¿prefieren los padres a un niño «enfermo» o un niño que se comporta como un niño, cuya educación es quizás una tarea más difícil de lo que pensaban? ¿Se prefiere medicar a los niños cuando estos medicamentos han mostrado estar mucho más próximos a la idea de dopaje que a la de medicina?
La campaña de concienciación para el diagnóstico y tratamiento «adecuados» promovida por instancias políticas no se puede decir que sea científica y progresista, pues, ni es científicamente correcta ni a la postre lo es políticamente. No hay evidencia que obligue a pensar esos problemas con los niños en términos clínicos y patológicos. Esos problemas de la atención, la actividad y el humor resultan inteligibles sobre el telón de fondo de las concepciones y prácticas educativas – familiares y escolares -, algunas de las cuales se han señalado en la Introducción, así como en capítulos específicos.
Este planteamiento, aquí avalado y razonado tras una revisión de la evidencia existente, no ha de verse como algo insólito. Ni siquiera es novedoso. Antes bien, se sitúa de un lado de la controversia que divide a la «comunidad» científica, clínica y educativa, así como a los padres. Sin embargo, esta controversia no parece importar a los políticos, que tiran para adelante, como si lo justo y necesario fuera dar la carta de naturaleza a esta problemática – en particular el TDAH -, sin reparar en que haciéndolo así están en realidad decantándose por uno de los lados de la controversia, precisamente la posición que, al final, no resulta sostenible, dado que su supuesta evidencia está ahora en evidencia. La ironía es que la instauración de un Día internacional de TDAH y su inclusión en la LOCME puede estar haciendo el «trabajo sucio», referido a la carta de naturaleza (institucionalización, sensibilización a la población), que interesa y del que, sin duda, se va a aprovechar la industria farmacéutica. Suponemos que la industria farmacéutica se estará frotando las manos con la declaración del día internacional del TDAH y demás medidas para «mejorar» su diagnóstico y tratamiento. Probablemente una ocupación más necesaria, justa y saludable de los diputados y demás políticos sería preocuparse por la patologización de la infancia.
Las alternativas están claras: o bien se sitúan los problemas con los niños en el contexto de las formas de vida actuales (problemas, si acaso, que no trastornos o enfermedades) o bien se medicaliza la infancia a cuenta de una concienciación sobre supuestas «patologías psiquiátricas», una solución esta que puede ser ella misma iatrogénica si es que no «perversa» cuando se toma a los niños como diana de la industria farmacéutica. Situados en el contexto de las formas de vida, sobre el telón de fondo de las concepciones y prácticas que se ciernen sobre los niños, los problemas en cuestión no dejan de existir, en la medida en que existan, pero el problema es otro: que la educación de los niños es más complicada de lo que se pensaba. Padres y profesores pueden estar desbordados y los propios niños «atentos» a lo que les apetece, «inquietos», «divertidos» y «aburridos». Y padres y profesores puede que necesiten ayuda, pero esta no tendría por qué ser a costa de un diagnóstico ni de un tratamiento centrado en el niño, ni dirigido a su cerebro ni a su mente. Estamos hablando de una posible ayuda que empezaría por analizar las conductas de los niños y de los adultos en el contexto en que se dan, de acuerdo con la historia, «costumbres» y cultura dentro de la que las conductas de unos y otros se aprendieron y funcionan actualmente.
Es hora de salir de esa retórica al servicio de la patologización, según la cual nadie es responsable de nada, sino el cerebro del niño y los genes que le han tocado, una especie de pecado original o de predestinación. Para esta retórica, el cerebro y los genes son los culpables perfectos, por impersonales. Aparte de que no hay evidencia genética ni neurobiológica, sino creencia, el problema con esta ofuscación genético-y-cerebro-céntrica es doble. Por un lado, desvía la atención de donde están las condiciones del problema: el mundo en el que viven los niños, y por otro, va en detrimento de las posibles soluciones en su contexto natural que no es otro que el modo de vida actual, donde entran los problemas que pueden tener los adultos con la atención, la actividad y el humor de los niños.
Con todo, el propósito de este libro no era más que tratar de contribuir a la vuelta a la normalidad, con sus problemas, dificultades, responsabilidades y ayudas que sean necesarias y saludables. Nos parecería un logro del libro si sirviera a investigadores, profesionales (clínicos y educadores), padres y políticos para pararse a pensar acerca de la escalada de patologización de la infancia y ver si no sería mejor volver a la normalidad.
Hasta aquí, el epílogo de la obra comentada. Si son profesionales sanitarios o educativos, o padres o simplemente personas interesadas en que no les engañen (y en no querer perpetuar el engaño), no deberían dejar pasar la oportunidad de leer el libro completo.
