Soy una mujer con Síndrome de Asperger, Autista. He librado incontables batallas invisibles contra nuestra sociedad, y tan sólo he podido disfrutar de algunos momentos de tregua. He vivido hospitalizaciones, medicación psiquiátrica y autolesiones. Mis atacantes no se batieron en retirada una vez llegué a la edad adulta, sino que se hicieron más presentes, más reales. Mi mente los pudo ver en toda su dimensión. Pero, aunque sus fauces amenazaban con engullirme más y más, pronto desarrollé un arma: vertí mi vida sobre el papel en un intento de ralentizar el caos. Y lo conseguí. Ahora, siento que debo compartir mi historia, mis emociones y mis reflexiones con vosotros, lectores (Rosa del Hoyo).
Cuando a una le invitan a la presentación de un libro (invitación que es un regalo) querría corresponder con otro regalo. Decir algo a la autora que sea relevante para ella, quizá hacer una lectura de su texto que no se espere, que no haya pensado antes. Una nueva descodificación del significado de sus palabras. No creo que lo consiga porque Rosa es una pensadora incansable que muestra multitud de caminos posibles para descifrar sus objetos de pensamiento. De izquierda a derecha, de derecha a izquierda, de arriba abajo, en diagonal, saltando de dos en dos, de tres en tres, a pata coja, de puntillas, arañando, en fin… que cuando la lees en ocasiones te desborda, te supera, piensas: no sé que puedo ofrecerle, está todo dicho, todo pensado. Mi lectura es solo una más, ni mejor ni peor, fruto de un cúmulo de relaciones entre mis andares por el mundo del autismo, mi experiencia profesional y también personal con la vida misma.
Leer el libro de Rosa (escrito en forma de diario) te atraviesa, te sacude y en ocasiones te impacta. Pero en especial te da a pensar y te pone a caminar. Decía hace un momento que me gustaría poder darle a Rosa, como un regalo, una nueva descodificación de sus palabras igual que ella me ha regalado poder estar hoy aquí. Y decía que esta pretensión es difícil de cumplir frente a una pensadora infatigable. Difícil de completar por tanto, pero por aparente completud. Cuestión curiosa, paradójica, dado que justamente el texto va (entre otras cosas) de su yo incompleto, no-yo, de su búsqueda, quizá porque a priori hay una completud producida por el yo-mama- papa del que nos habla.
Quizá por eso la humanidad busca al otro, teje relaciones porque intuye algo del orden de la necesidad del otro, de su incompletud que demanda, exige buscar al otro. No sé si me explico. En el fondo la humanidad se relaciona, se vincula, con una añoranza, melancolía no reconocida, aquella de la completud que un día fue y luego dejó de ser para poder emerger el sujeto.
Lo iré explicando pero lo que pueda decir me gustaría que fuera un acto de búsqueda de diálogo con Rosa, una conversación, porque con ella la sensación es de descubrir algo nuevo, una nueva comprensión que sirve para lo humano en su conjunto. Yo creo que comprender el autismo (aun sabiendo que es imposible comprenderlo en su totalidad) te permite otra cosmovisión sobre lo humano. Esto nos diría Deligny.
A lo largo de este tiempo he aprendido algunas cosas sobre el autismo pero quizá la más importante es que cuando crees entender algo (un comportamiento, un pensamiento, un modo de hacer), en el preciso momento que dices “¡ahora lo entiendo!”, parece que algo no encaja, que no es del todo así, que sí pero no. Hay algo siempre ajeno, que nos gustaría salvar, realmente comprender completamente, pero creo que no es posible. No podemos dejar de ser lo que somos: neurotípicos y, desde el neurotipismo, podemos acercarnos a la neurodiversidad, pero no comprenderla en su totalidad. Aunque esto no niega la importancia de seguir intentándolo porque en el intentarlo está también el inicio de una nueva comprensión. Es un poco esto también lo que hace y siente Rosa (o eso creo). Es en el acto de intentarlo, aunque sea sin conseguirlo o consiguiéndolo a ratos, que se generan comprensiones inéditas sobre uno mismo y eso mismo ya es uno mismo. Son ejercicios hermenéuticos que construyen subjetividad. O eso creo. Lo que es innegable es que su texto permite aproximarse a ella, es una ejercicio de apertura enorme que permite, en primer lugar conocer a Rosa y, en segundo lugar comprender algo más de la realidad Asperger aun sin caer en generalizaciones simplistas.
Rosa en su texto nos habla de muchas cosas: del centro de día, de la culpa, del miedo, de lo humano, de lo que le gusta y no le gusta, de la resignación, del yo, de la etiqueta, de la patologización y despatologización, re-despatologización, de la identidad, del arte, de la conciencia, del amor, del vacío, de la esperanza…. Comentaré algunas de estas cosas con el afán de dialogar con Rosa, la estructura por tanto es dialógica porque cuando uno lee en realidad dialoga con la autora. Que más se puede pedir si aquí y ahora podemos hacerlo, así que seguiré dicha estructura dialógica:
Miedos. “Ese es el miedo en singular. El terror al horror interminable” “Los miedos pueden ser paralizantes y atacarte en cualquier lugar” nos dice. Todo el mundo que ha trabajado con autismo sabe que en ocasiones ocurren cosas, crisis de pánico, colapsos generales que desbordan la situación. Comprender la materialidad de estos miedos nos permite de nuevo acercarnos y quizá ensayar relaciones más acordes con el otro. Rosa de cuenta de ello y nos narra su experiencia sobre ellos. Rosa se pregunta si es humana. Dice “sin proyecto creador soy el Robot del creador. Adán, Eva y el Robot.” En el fondo Adán y Eva son el binarismo que organiza el mundo, no me extraña que no le encaje. Pero lo que me parece más interesante de esto es la afirmación de que el Robot no tiene alma, “El yo no está en mi”. Entonces estoy sujeta a la voluntad del otro” nos dice. Creo que esto también es importante considerarlo. El sentimiento de falta de control sobre uno mismo y la vulnerabilidad derivada de ello. La sensación de estar en manos ajenas dispara la vivencia de fragilidad y vulnerabilidad a límites, sospecho, difíciles de sostener, insoportables quizá.
Sigue con el yo: la des-etiqueta divide el supuesto patológico en partes que luego no encajan. La re-despatologización señala que el diagnóstico es una mentira. La repatologización plantea una nueva duda. ¿Es el hecho de que yo sea un conjunto de síntomas y no un diagnóstico completo indicador de que mi yo jamás será un todo? Dice: “Ahora pienso en un yo reflectante y múltiple, espejo quebrado en mil pedazos. “En ningún fragmento puedo observar mi cuerpo en su totalidad. En ningún espejito puedo ser en vez de ser. Un yo desunido y ello me asusta.” Lo que el autismo enseña (al menos a mi) es la ilusión de totalidad y completud del resto de los mortales. Este como si que hacemos, este mirar hacia otro lugar. No estamos completos aunque tengamos la percepción de que sí lo estamos y aunque es la sensación la que te da solidez (aparente), es una sensación fundada en un error fundamental. Aunque sea también esta sensación la que te permite cierta paz y tranquilidad. Casi me atrevería a decir que a mayor lejanía de esta realidad mayores estupideces se cometen en la relación con los otros. Rosa nos lo explica también en el escenario del hospital: “el mundo de planta me permitió entender el exterior. Todo en planta se hace evidente: quien tiene poder es visible y quien es subordinado también. Allí, enfermeros y auxiliares tratan a los pacientes con una especie de lejanía que al principio me dolió pero luego logré identificar como aquello que sucede cuando el poderoso trata al débil: este último se torna, desde el punto de vista del primero, inferior y esencialmente distinto hasta el punto de que ya no es observado como un ser humano, sino como objeto, una cosa que se puede dominar, manejar como a uno le plazca». Se puede decir más alto pero no más claro. Estas son las cosas que deben cambiar porque ya hace demasiado que duran, es casi cansino. Y Rosa no insiste mucho en este tema porque ya está dicho, no hay más donde rascar, la cuestión está perfectamente situada. Sintió falta de humanidad, la percibió en el otro. Y ello nos dice impacta en una pérdida de dignidad. Y “darse cuenta de la vulnerabilidad de la dignidad no es muy agradable”.
Rosa se plantea ¿el ser humano es social? Dice que no. Ella es humana y dice no ser capaz de crear la tela de araña de lo social. Dice que es un yo-mamá- papá. Creo que todos lo somos, pero el sujeto (el yo) emerge a partir de la negación de esto. Es decir, a partir de la represión de esta dependencia fundamental (primaria). Es esta represión la que posibilita la emergencia del sujeto, la separación. Es una negación que tapa la dependencia primaria (esto según Butler) y que posteriormente dificultará el reconocimiento de las interdependencias. Lo decía antes con el tema de la completud/incompletud. Está relacionado con esto. La separación posibilita tejer la tela de araña de las relaciones sociales. Y la separación no es posible sin la represión de la dependencia primaria. (Paradoja: por el hecho de no haber podido negar la dependencia no puedes estar sola para tejer relaciones. Lo cual a su vez te da la sensación de una infinita soledad). Pero lo que me parece más interesante es la cuestión de inventar, construir la tela de otra manera: la amistad parece ser aquí muy importante. ¿Otra manera de pensar las relaciones? Quizá estemos todos llamados a reinventar las relaciones desde otros lugares para hacer el mundo más viable. Y esto es una responsabilidad colectiva.
Y sigue preguntándose: “Tal vez mi problema no se encuentre en una falta de yo, sino en una carencia de reconocimiento de su existencia en mi ser por ausencia de palabras en mi mente para definirlo: está ahí, pero no lo puedo leer. No lo puedo percibir».
La ira, la culpa, el sufrimiento parecen otorgar entidad y solidez, por ello los echa de menos en ocasiones, por la terrible sensación que produce el vacío. El sufrimiento hasta día de hoy (al menos en mi experiencia) es una puerta inmensa a la comprensión. Da otro sentido y resonancia a las cosas y a la existencia. Y el sufrimiento es muy humano, tanto que reconocer un sufrimiento ajeno es reconocer al sujeto en cuanto tal.
Y si la psicoterapia intenta encontrar el ser completo, hacer un trabajo sobre este sufrimiento, la medicación lo esconde (nos dice). Cuestión también importante de subrayar.
Su trabajo sobre el yo le hace plantear que debe ser maravilloso poder ser sin necesidad del ser algo. Esto después de una disquisición sobre lo real y lo verdadero, el cosmos, no-cosmos. Solo ser. Así no estaría atada al discurso de la vida. Eso es una ilusión de huida imposible (y ella lo sabe). No podemos dejar de ser lo que somos, per a su vez la búsqueda de sentido es muy humana, no para dejar de ser esto que somos, sino para darle otras significaciones, otra resonancia. ¿Esta otra significación transforma el ser en otra cosa? No lo sé, quizá.
Nos habla de lo desconocido también. Hace una distinción entre la soledad del yo (real y escondida) que no es la misma que la relacionada con lo desconocido. En lo desconocido la soledad merma el sentido antes de encontrarlo. Lo desconocido para la mayoría pasa a ser familiar o se abandona, el problema para ella es cuando lo desconocido se mantiene, ni pasa a ser familiar ni puede abandonarse. No hay nuevas conexiones y tampoco se huye. Entonces ocurre que se mantiene una relación con eso desesperada. Hay un vacío de significado. Hay sed de significado. La relación es solo con lo observado (nos dice) (creo que esto puede dar cuenta de muchas situaciones de dificultad que ocurren a personas con autismo). ¿El significado no se engancha? ¿Es cómo fugaz? A veces leyéndola me parece esto. Como conocer el significado de algo pero sin atravesarlo, algo se te escapa y lo sabes. La cuestión es que, en realidad, siempre se nos escapan cosas (y demasiadas veces lo ignoramos). Por tanto, quizá el sentido (sólido) esté relacionado con la pérdida de esta ignorancia. Es decir, con el saber.
Se pregunta: “¿Quiénes son los padres de la desconexión?”. Nos habla del rincón de las emociones aspergerianas (expresión que me gusta). Sensación de falta de intercambio. No logro intercambiar algunas realidades emocionales e incluso lingüísticas y por tanto conceptuarlas con los demás. “Mi Asperger mi aísla, me desconexiona” (dice). Creo que los demás también estamos desconectados, al menos a un determinado nivel. Vivimos en la ilusión de estar conectados, es un autoengaño para no aceptar que estamos solos. Aceptarlo es como hacerse mayor y aun así necesitamos de esa ilusión a ratos (la mayoría de ratos). La conexión es deseo de completud, la incompletud es lo que mueve el deseo de buscar al otro. Sentirnos solos es una parte del motor de la relación social. Pero además resulta que el encuentro es un falso encuentro, porque cuando yo digo casa, el otro no entiende la misma casa y hacemos como que no lo notamos. Las distancias semánticas son incomensurables (eso creo). A lo sumo podemos aspirar a saber que esto ocurre y reconocer los errores en la comunicación y la complejidad de las relaciones.
En definitiva la vulnerabilidad y la incompletud son esenciales desde mi punto de vista. Si fuéramos invulnerables podríamos construir un modelo individual-común sin la necesidad de desarrollar defensas (tecnológicas o científicas) pero en este contexto ya no seríamos humanos. Lo más nuestro habría desaparecido. Creo que lo más humano que nos hace humanos nos resulta inafrontable, muy difícil de abordar y muchos de los errores en la comprensión están relacionados con esta dificultad. Quizá el modo autista está más lejos del velo que niega esta realidad humana.
En definitiva y para acabar: en el texto de Rosa es impresionante el torrente de ideas, argumentos, la lógica empleada, la profundidad en los análisis que plantea. No puede decirse que Rosa pase de puntillas sobre sí misma, sobre su modo de sentir, actuar y en definitiva sobre su modo de vivir. Escribir así solo es posible viviendo con intensidad. En definitiva, quiero darle las gracias por su confianza y su apertura al mundo. Ello debería permitirnos a todas y todos (re)pensarnos y pensar más también nuestro modo de transitar por el mundo. Rosa nos ayuda a ampliar las comprensiones sobre la vida y el autismo y a multiplicar los posibles caminos relacionales entre unos y otros.
Acabo con una cita de Rosa: “Así es la convención humana de la convivencia: ni siquiera deja que expreses una simple brisa emocional. Si lo haces, recibes tu castigo. Los demás se alejan de ti. Y si lo que dejas salir de tu interior es un viento huracanado, acabas en el hospital de día. O en planta.” Entonces, saquemos todos y todas nuestros vientos huracanados y mostremos lo que somos aunque no lo que dicte la convención.
