Según una revisión de 2017 en Journal of the American Medical Association, el 1,6% de la población de Estados Unidos -más de cinco millones de personas- toma actualmente medicación antipsicótica como Zyprexa®, ziprasidona (Geodon®, Zeldox®), Risperdal® o haloperidol (Haldol®); y los antipsicóticos se encuentran entre los principales productos farmacéuticos que se venden hoy día en Estados Unidos. El patrón es similar en todo el mundo, ya que los fármacos antipsicóticos se consideran un tratamiento necesario no solo para la psicosis, sino que también se utilizan para tratar la manía, la ansiedad, la depresión, la demencia, los problemas de aprendizaje e incluso el insomnio.
Si eres una de las personas que toman o tomaban antipsicóticos, es probable que no te hayan dado una idea clara de lo que son estos medicamentos antes de prescribírtelos, y mucho menos de qué opciones tenías para dejarlos. Más adecuadamente conocidos como tranquilizantes -lo que se ajusta más a cómo se contemplaban cuando se introdujeron por primera vez- los antipsicóticos pueden ser útiles para eliminar algunas formas de conductas, emociones y percepciones. Los médicos, sin embargo, no suelen cumplir con su responsabilidad de alertar a los pacientes para que entiendan claramente los beneficios frente a los riesgos, cómo saber cuándo empezar y cuándo parar de tomar los medicamentos, cómo dejarlos, los inconvenientes de estar tomando los medicamentos e incluso cómo pueden a veces empeorar las cosas a largo plazo. He visto sistemáticamente esta enorme laguna en el conocimiento y en la educación del paciente en mis más de 15 años trabajando como defensor en salud mental, clínico y ahora investigador, hablando con pacientes, ex pacientes, familiares y profesionales en más de 30 países y de forma online. Los antipsicóticos son un gran negocio, los profesionales a menudo no saben cómo ayudar a las personas que pasan por experiencias inquietantes, existe un miedo enorme a hablar abiertamente, las voces de los pacientes y ex-pacientes se dejan de lado -hay muchas razones para esta falta de formación seria y de consentimiento informado auténtico sobre la prescripción de medicación antipsicótica.
Para abordar esta laguna en el conocimiento y ayudar a obtener una idea más clara del papel de los antipsicóticos en la vida de las personas, me uní a la Escuela de Salud Mental y Neurociencia de la Universidad de Maastricht en los Países Bajos en un estudio mundial sobre la discontinuación de la medicación antipsicótica. En junio lanzamos una encuesta anónima online sobre la discontinuación. Las personas mayores de 18 años, que han tomado medicación antipsicótica y que han dejado de tomarla o han intentado dejarla pueden completar la encuesta anónima en español de forma online desde aquí. Actualmente está disponible en inglés, español, holandés e italiano, además está en proceso de traducción a otros idiomas en los que pronto estará disponible.
Me atrajo hacer mi doctorado en la Universidad de Maastricht por el enfoque de investigación de las escuelas europeas de postgrado y el trabajo del Dr. Jim van Os, el supervisor de mi estudio, que es internacionalmente conocido por su innovador trabajo sobre la psicosis y la atención en salud mental. Van Os es Presidente del Departamento de Psiquiatría y Psicología del Centro Médico de la Universidad de Maastricht y miembro de la Real Academia de las Artes y las Ciencias de los Países Bajos, lo que le da un impulso considerable al proyecto y le otorga un mayor potencial para impactar en el campo. Ha dirigidio investigaciones sobre la prevalencia de la psicosis en población general y cuestionado la viabilidad de la etiqueta diagnóstica “esquizofrenia” para una amplia variedad de experiencias humanas. Van Os es también conocido en el movimiento de pacientes y supervivientes de los Países Bajos por su participación en iniciativas psiquiátricas dirigidas por pacientes, y contribuyó al innovador sitio web holandés www.psychosenet.nl, un recurso público para la formación en psicosis que incluye información sobre la discontinuación de medicamentos y la reducción del daño.
Al crear el estudio de Maastricht, trabajamos junto con pacientes con experiencia en antipsicóticos como colaboradores desde las etapas iniciales. El diseño de la actual encuesta incluyó un componente único de crowdsourcing*, en el que más de 75 participantes angloparlantes y 18 participantes germanoparlantes compartieron sus ideas y aportaciones sobre las preguntas que debería tener la encuesta. Otros colaboradores clave incluyeron a John Read y Sandra Escher -dos investigadores fundamentales en la comprensión de las experiencias psicóticas -así como los pacientes-supervivientes Andrea Zwicknagl, Laura Cox, Miriam Larsen-Barr, Dina Tyler, y Monica Cassani, junto con un equipo de traductores. Un estudio anterior, financiado por la Fundación para la Excelencia en la Atención en Salud Mental, constituyó un historial de conversaciones sobre la discontinuación, que incluyeron a Nev Jones, Laysha Ostrow y Vanessa Krasinski, y la idea de un estudio sobre las experiencias de pacientes en la discontinuación de medicación antipsicótica surgió en primer lugar de diálogos en los grupos de apoyo de pacientes organizados por el Freedom Center, al oeste de Massachusetts.
Además de investigar en los diferentes métodos de discontinuación utilizados (como la disminución gradual, la retirada brusca o el uso intermitente de medicamentos), así como en las razones para la discontinuación – como los efectos secundarios, la disponibilidad de métodos de afrontamiento alternativos o el deseo de volver a trabajar o criar a los hijos- el estudio Maastricht explora el papel de los factores sociales que influyen en la experiencia de discontinuar los fármacos antipsicóticos. Mi propia experiencia con la medicación psiquiátrica, y los patrones que veo en la gente a la que conozco y con la que trabajo, sugieren un fuerte papel fuerte e incluso un papel determinante del contexto social en la forma en que los antipsicóticos “funcionan” y cómo de fácil o de difícil es dejar de tomarlos. Las creencias acerca de la naturaleza del diagnóstico psiquiátrico, las actitudes hacia los prescriptores y el papel de la familia y la comunidad son fundamentales, así como los diferentes apoyos sociales, los mecanismos de afrontamiento y las herramientas de bienestar. La comprensión del impacto de la discontinuación de la medicación en la calidad de vida y la confianza en los servicios de salud mental también es un objetivo central del estudio.
Más de mil personas, la mayoría de Estados Unidos, han realizado ya la encuesta online, y ahora estamos expandiendo la captación de la encuesta internacionalmente y en otros idiomas. Apenas estamos empezando a examinar los datos a medida que van llegando, y ha sido especialmente alentador obtener una respuesta tan positiva de la gente que ha realizado la encuesta, quienes a menudo dicen que realizarla les ha resultado una experiencia significativa en sí misma. Una persona escribió: «la encuesta fue un proceso muy poderoso y de hecho me ayudó a integrarme aun más. Me alegro de haberla hecho, y también de que ayude a la investigación«, y otra añadía: «Una iniciativa valiente por parte del investigador(es) y su motivación tras una encuesta tan importante… tan diferente a otras encuestas. Me sentí ‘liberada’ y ‘validada’. Muy bien hecho. Estoy deseosa de leer los resultados«.
El tiempo en el que yo mismo estuve tomando el antipsicótico Navane® (tiotixeno), en la década de los 90 podría haberme ayudado a no volver al hospital. Pero, ¿alguien se sentó conmigo a aclararme los pros y contras de esta potente sustancia que afecta a la mente? ¿Qué suponía tratarse con él, cuáles eran los riesgos, qué considerar y tener en cuenta cuando tomé la decisión de tratarme con él? ¿Alguien me ayudó a entender cómo dejarlo? No tuve nada de eso, sinceramente. Todo lo que tuve fue ese nombre aparentemente simple: “antipsicótico” y a los médicos diciéndome que no había nada más que hacer para tratar mis síntomas psicóticos. Por lo que la ecuación era: tenía psicosis y esta sustancia era un “antipsicótico”. Así que hice los cálculos y me tomé las pastillas. No sabía que estas medicaciones eran mucho más que un tipo de “antídoto” indispensable para la locura.
Cuando finalmente dejé el Navane® fue sin apoyo y simplemente dejé de tomar la sustancia, siguiendo la instrucción de un médico de que la dejara abruptamente, sin disminución o reducción gradual. Entré en una crisis psicótica; escuchaba voces agresivas y me volví tan presa de la vergüenza y el miedo que sentía de la gente que me rodeaba, que cambié mi ciclo de sueño para evitar ver a nadie en los pasillos o el baño del lugar donde vivía. Me quedaba en mi habitación y solo salía a medianoche, comía cereales secos y caramelos, bebía refrescos y leía libros de ciencia ficción. Tenía visiones aterradoras en las que volvía al puente Golden Gate a acabar con mi vida. ¿Qué habría sucedidio si hubiera tenido a alguien que me ayudara a pasar por esa experiencia, que pudiera decirme qué esperar al discontinuar mi medicación, advertirme que la dejara lentamente y que encontrara apoyo y formas de afrontamiento? Eso hubiera hecho la experiencia completamente diferente.
Son experiencias con antipsicóticos como la mía y experiencias que escucho de la gente -y sus familias- con la que trabajo, me reúno y conozco, las que me motivaron a desarrollar el “Estudio mundial de Maastricht sobre la discontinuación de antipsicóticos”. Espero que puedas implicarte y contribuir al cambio.
La encuesta del Estudio mundial sobre la discontinuación de antipsicóticos está actualmente abierto a participantes de 18 años o más que hayan tomado medicamentos antipsicóticos y los hayan dejado o hayan intentado dejarlos. Aquí puedes acceder a una lista de antipsicóticos. La encuesta está actualmente en inglés, español, alemán e italiano, y se puede encontrar en www.antipsychoticwithdrawalsurvey.com. Si estás interesado en apoyar el proyecto, te animamos a que compartas con tus conocidos, por correo electrónico y redes sociales, incluyendo un grupo de Facebook sobre la encuesta. Cualquier persona que quiera mantenerse al tanto del desarrollo del estudio y recibir información sobre sus resultados puede unirse a la lista de correo electrónico del estudio aquí.
Para más información, contacta:
Will Hall Investigador Principal +14132102803 [email protected]
Jim van Os, Supervisor del Estudio: [email protected]
Beth Hazel, Ayudante de Investigación: [email protected]
*Crowdsourcing se refiere a una forma de trabajo colaborativa, en la que suele realizarse una convocatoria abierta a un grupo amplio de personas, lo que permite un proceso de creación o de resolución de problemas participativo y flexible [Nota de las traductoras]
Artículo publicado originalmente el 15 de septiembre de 2018 en Mad in America.
