La definición de “apoyo mutuo” (En inglés «peer support”, N. del T.) debería ser sencilla. Un “par” (En inglés “peer”, N. del T.) es un igual, alguien con quien uno comparte parecidos demográficos o sociales. “Apoyo” expresa el tipo de empatía sentida profundamente, el ánimo y la asistencia que la personas con experiencias compartidas pueden ofrecerse unas a otras en relaciones recíprocas.
Pero, como encontré mientras escribía una propuesta de subvención para estudiar el apoyo mutuo, preparar una revisión de la literatura en este tema es complicado por el hecho de que no hay una definición estándar. Los términos como “apoyo mutuo”, “servicios prestados por pares”, “servicios de consumidores”, “pares especialistas” y “pares trabajadores” son usados de manera intercambiable en la literatura, haciendo difícil una distinción con sentido entre prácticas que son fundamentalmente diferentes.
Para darle sentido a esto, he creado dos categorías para diferenciar los términos que son confundidos en la literatura científica. Uno lo he llamado apoyo mutuo desarrollado por pares (En inglés “peer-developed peer support”, N. del T.), y el otro el modelo de personal de pares (En inglés “peer staff model”, N. del T.). Las definiciones de las dos categorías se ofrecen a continuación.
Quedó claro que la mayoría de la literatura científica que localizaba usando el término de búsqueda “apoyo mutuo” no trataba de apoyo mutuo como lo entiende la gente que lo practica. En su lugar, trataba sobre el modelo de personal de pares, que raramente incluye prácticas genuinas de apoyo mutuo. A lo largo de los años, “apoyo mutuo” parece que se ha convertido en “par especialista” -o, para decirlo más claramente, el conocimiento experimental de los supervivientes de la psiquiatría ha sido cooptado por el sistema. ¿Qué podemos hacer al respecto?
Apoyo mutuo desarrollado por pares
El apoyo mutuo desarrollado por pares es una aproximación no-jerárquica con orígenes en los grupos informales de autoayuda y grupos de concienciación organizados en la década de 1970 por gente del movimiento de ex-pacientes. Este movimiento apareció como reacción a las experiencias negativas con el tratamiento de salud mental y la insatisfacción con los límites del paciente mental. [1] [2] El apoyo mutuo entre gente con antecedentes psiquiátricos está íntimamente ligado con experiencias de impotencia dentro del sistema de salud mental y con activismo promoviendo los derechos humanos y alternativas al modelo médico. [3]
El apoyo mutuo fue influido por los movimientos de derechos humanos y civiles de afroamericanos, mujeres, lesbianas y hombres gay en las décadas de 1960 y 1970, y por el movimiento de Vida Independiente (IL [“Independent Living”, N. del T.]) de personas con discapacidades físicas, sensoriales y cognitivas [4]. El movimiento IL ve la “discapacidad”como el resultado de barreras físicas, de actitud, y sociales, y no como consecuencia de déficits entre los individuos con deficiencias[5]. Mientras que el apoyo mutuo tiene raíces políticas, es además un proceso interpersonal con el objetivo de promover la curación y crecimiento en el contexto de la comunidad[6].
El modelo de personal de pares
El crecimiento del modelo de personal de pares se ilustra con la reciente, rápida expansión en los EE.UU. de “especialistas pares” y puestos similares dentro de los programas de salud mental[7]. Aunque no hay una definición estándar, muchos estados, organizaciones de proveedores y agencias gubernamentales han desarrollado puestos de trabajo de par especialista o similares, como pares mentores, especialistas en apoyo mutuo, especialistas en el apoyo a la recuperación y entrenadores de recuperación. Estos títulos de trabajo se aplican a empleados con antecedentes psiquiátricos que trabajan en roles paraprofesionales en programas tradicionales de salud mental[8]. Los trabajadores pares en programas tradicionales generalmente no ofrecen “apoyo mutuo”, sino que proveen servicios clínicos, auxiliares, y/o paraprofesionales que son indistinguibles de aquellos prestados por el personal no-par. Mientras que el personal par puede proveer servicios “clínicos”, ellos no tienen una paga equitativa con el verdadero personal clínico. Las relaciones entre el personal par y los usuarios de servicios son usualmente jerárquicas, en oposición a las relaciones horizontales del apoyo mutuo desarrollado por pares, y estos trabajadores no están casi nunca expuestos a los principios y prácticas del apoyo mutuo desarrollado por pares.
Cómo el “apoyo mutuo” se metamorfoseó en “especialista par”
Las prácticas de apoyo mutuo de base fueron desarrolladas a partir de la necesidad de los supervivientes psiquiátricos. Estas fueron entonces adaptadas por los burócratas quienes no entendieron los principios y valores del apoyo mutuo, y modificaron la idea para crear puestos de personal par. Este es un caso instructivo de cooptación del conocimiento experimental de los supervivientes psiquiátricos para beneficiar al sistema, mientras dejan intacta la estructura coercitiva de éste basada en la privación de libertad y el tratamiento forzoso.
En la década de 1970, el apoyo mutuo era informal y no estructurado. La gente se reunía en casas privadas, sótanos de iglesias y bibliotecas, pero raramente en espacios afiliados al sistema de salud mental. Durante las décadas de 1980 y 1990, emergieron organizaciones sin ánimo de lucro, dirigidas por pares, independientes. Muchas de estas fueron apoyadas con fondos del gobierno y empezaron a ofrecer un apoyo mutuo más estructurado. Con los fondos vino la supervisión, y pronto las autoridades de salud mental del estado definieron qué debía ser entendido por “apoyo mutuo” en los contratos de financiación, generalmente sin consultar a los expertos en apoyo mutuo.
Durante la década de 1990, las autoridades de salud mental del estado empezaron a crear puestos de trabajo en programas tradicionales con títulos como “especialista par”. Si bien estos trabajos están designados para ser cubiertos por personas con antecedentes psiquiátricos, generalmente no proveen apoyo mutuo de acuerdo con la definición de apoyo mutuo desarrollada por pares. Estos trabajadores son a menudo supervisados por personas que no son pares – esto es, personas que no son supervivientes psiquiátricos, quienes no comparten el conocimiento experimental del personal.
En 1993, Nueva York pasó a ser el primer estado en establecer un título civil de Especialista Par. El puesto fue desarrollado principalmente por personal de formulación de políticas con antecedentes psiquiátricos, motivados por el deseo de traer los valores y principios del apoyo mutuo de base a los roles del personal par pagado. No obstante, esto no fue lo que pasó en la práctica. La habilidad de los especialistas pares de adherirse a los valores del apoyo mutuo fue comprometida por los clínicos y los administradores quienes no entendieron o apoyaron los principios, incluidos muchos que trabajaron para socavarlos[9]. Yo jugué una parte activa en esta iniciativa -un rol que ahora lamento.
La expansión del modelo de personal par fue acelerada cuando los Centros por los Servicios de Medicare y Medicaid (CMS, [del inglés “Centers for Medicare and Medicaid Services”]) emitieron una directiva en 2007, clarificando las condiciones bajo las cuales Medicaid podría reembolsar los servicios de apoyo mutuo. Esta carta de política del CMS estimuló un incremento en los servicios de especialista par pagados con fondos federales del Medicaid, y confundieron “apoyo mutuo” con el modelo de personal par, lo que implica que cualquier servicio proporcionado por un “proveedor de apoyo mutuo cualificado” era, por definición, “apoyo mutuo”.
La directiva definió los “servicios de apoyo mutuo” como “un modelo de atención a la salud mental basado en la evidencia que consiste en un proveedor de apoyo mutuo cualificado que asiste a individuos en su recuperación de enfermedades mentales y trastornos por abuso de sustancias”[10] [CMS, Departamento de Salud y Servicios Humanos, Baltimore, MD.] No se explicó cómo llegaron a esta curiosa definición. La literatura científica refleja esta caracterización confusa y circular. Definiciones de “apoyo mutuo”usadas en recientes revisiones críticas incluyen:
- Servicio directo prestado por una persona con una enfermedad mental grave a una persona con un trastorno mental grave [11]
- Usuarios presentes o pasados de servicios de salud mental empleados como proveedores de servicios de atención a la salud mental [12]
- Pares que prestan servicios auxiliares o clínicos de salud mental en programas tradicionales [13]
- Servicios prestados por un usuario de servicios de salud mental [14]
- El uso de usuarios como proveedores de servicios y apoyo [15]
La expansión del modelo de personal par condujo a programas de certificación de especialista par en 41 estados de EE.UU. en 2016, la mayoría de los cuales requieren completar un curso de formación aprobado por el estado, usando un currículum diseñado por el estado o uno de los varios programas de formación privados. No hay ninguna garantía que estos cursos estén diseñados por personas con conocimiento experimental del sistema de salud mental o de apoyo mutuo. Estas formaciones varían en duración, intensidad y contenido, pero generalmente no incluyen formación en los valores y principios del apoyo mutuo desarrollado por pares. [16]
En 2017, la Mental Helth America (MHA) lanzó una certificación nacional estandarizada de especialista par a través de la Junta de Certificación de Florida. Entre los muchos problemas de este desarrollo, tal como Sera Davidow apuntó en un artículo de Mad in America, es que la MHA no es una organización dirigida por pares y por tanto no tiene el conocimiento experimental requerido para crear este tipo de certificación. Esta certificación no incluye ninguna instrucción real, requiere de un costoso test online y cuotas de renovación bianuales, y el examen de certificación tiende a ser clínico. Tal como Stastny y Brown han observado, “parece que los servicios clínicos han cerrado el círculo incorporando a pares como proveedores de intervenciones que se han alejado del rol transformador original que fue previsto por el movimiento de empoderamiento.”
La investigación encuentra que el personal par se siente excluido y maltratado por el personal no-par[17]. Un estudio reciente explícitamente encontró que el personal par que trabaja en agencias de tratamiento tradicional es “cooptado”, informando que las circunstancias de empleo y supervisión del personal par “pueden ser razonablemente interpretadas como poderosas fuerzas alentando la aculturación en las culturas de las organizaciones de tratamiento en las que trabajan”[18].
¿Qué es lo siguiente?
No es posible parar la proliferación de trabajos del tipo especialista par y programas de certificación de pares; la cooptación del conocimiento de los superviviente es completa en este caso. Creo que lo mejor que podemos desear es que los responsables de políticas y administradores:
- Presten atención a las investigaciones que sugieren que las personas en estos roles son a menudo maltratadas, y tomar medidas para mejorar sus condiciones de trabajo.
- Utilicen lenguaje honesto y transparente cuando describan el rol de las personas empleadas en el modelo de personal par.
- Exijan a la gente con roles remunerados de personal par -y a sus supervisores no-pares y administradores de programas- que reciban formación en prácticas genuinas de apoyo mutuo, como el de Apoyo mutuo Internacional (IPS [del inglés “International Peer Support”, N. del T.])
- Consulten con expertos en apoyo mutuo desarrollado por pares para crear políticas y prácticas que salvaguarden la integridad del apoyo mutuo genuino.
- Apoyen financieramente la difusión de información, recursos, y formación en apoyo mutuo desarrollado por pares.
Nota: La autora ha escrito más extensamente sobre este tema en el artículo “Defining ‘Peer Support’: Implications for Policy, Practice, and Research,” disponible aquí.
[1] Van Tosh, L., & del Vecchio, P. (2001). Consumer/Survivor-operated self-help programs: A technical report (Publication No. SMA01-3510). Rockville, MD: Substance Abuse and Mental Health Services Administration, U.S. Department of Health and Human Services.
[2] Kalinowski, C., & Penney, D. (1998). Empowerment and women’s mental health services. In Levin et al. (Eds.), Women’s mental health services: A public health perspective (pp. 127-154). Thousand Oaks, CA: Sage Publications.
[3] Chamberlin, J. (1978). On our own: Patient-controlled alternatives to the mental health system. New York, NY: McGraw-Hill.
[4] Deegan, P. E. (1992). The independent living movement and people with psychiatric disabilities: Taking back control over our own lives. Psychiatric Rehabilitation Journal, 15(3), 3-19.
[5] Penney, D., & Bassman, R. (2004). The Independent Living movement and people with psychiatric disabilities: Searching for common ground. Albany, NY: The Community Consortium. Available at http://community-consortium. org/pdfs/ILC.pdf
[6] Mead, S. (2003). Defining peer support. Available at: http://www.nhcornerbridge.org/Articles/DefiningPeerSupport_Mead.pdf
[7] National Association of State Mental Health Program Directors (NASMHPD) (2012). Fact sheet on promoting peer support services: the SMHA role. Available at: http://www.nasmhpd.org/sites/default/files/Workforce_Fact %20Sheet%20on%20Promoting%20Peer%20Support%20Services.pdf
[8] Davidson, L., Bellamy, C., Guy, K., & Miller, R. (2012). Peer support among persons with severe mental illnesses: a review of evidence and experience. World Psychiatry, 11(2), 123-128.
[9] Stastny, P., & Brown, C. (2013). Peer specialist: Origins, pitfalls and worldwide dissemination. Vertex, 24(112), 455.
[10] Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) (2007). State Medicaid Directors’ letter #07-011 [guidance to states interested in peer support services under the Medicaid program
[11] Chinman, M., George, P., Dougherty, R. H., Daniels, A. S., Ghose, S. S., Swift, A., & Delphin-Rittmon, M. E. (2014). Peer support services for individuals with serious mental illnesses: assessing the evidence. Psychiatric Services, 65(4), 429-441.
[12] Pitt, V., Lowe, D., Hill, S., Prictor, M., Hetrick, S.E., Ryan, R., & Berends, L. (2013). Consumer-providers of care for adult clients of statutory mental health services. The Cochrane Database of Systematic Reviews, 3.
[13] Davidson, L., Bellamy, C., Guy, K., & Miller, R. (2012). Peer support among persons with severe mental illnesses: a review of evidence and experience. World Psychiatry, 11(2), 123-128.
[14] Rogers, E., Farkas, M., Anthony, W., & Kash, M. (2008). Standards for rating program evaluation, policy, survey, pre-post, or correlational human subjects studies. Boston, MA: Boston University, Center for Psychiatric Rehabilitation. Available at http://www.bu.edu/drrk/files/2011/11/ms-syntheses-rigor-scale.doc.
[15] Davidson, L., Chinman, M., Sells, D., & Rowe, M. (2006). Peer support among adults with serious mental illness: a report from the field. Schizophrenia Bulletin, 32(3), 443-450.
[16] Kaufman, L., Kuhn, W., & Stevens Manser, S. 2016. Peer Specialist Training and Certification Programs: A National Overview. Texas Institute for Excellence in Mental Health, School of Social Work, University of Texas at Austin.
[17] Walker, G., & Bryant, W. (2013). Peer support in adult mental health services: A metasynthesis of qualitative findings. Psychiatric Rehabilitation Journal, 36(1), 28.
[18] Alberta, A., & Ploski, R. (2014). Cooptation of peer support staff: Quantitative evidence. Rehabilitation Process and Outcome, 2014(3), 25-29.
Entrada originalmente publicada en Mad in America el 10 de febrero de 2018. Traducida por Enric García Torrents.
